Pediatr. praxi. 2026;27(1):65-69 | DOI: 10.36290/ped.2026.011

Hodnocení potřeb rodičů v kontextu dětské paliativní péče

Mgr. Petra Růžičková, doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D.
Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, Lékařská fakulta, Ostravská univerzita v Ostravě

Dětská paliativní péče si klade za cíl zajistit co nejvyšší možnou kvalitu života nejen pro nemocné dítě, ale i pro jeho rodinu. Vyžaduje specifické znalosti a dovednosti a výrazně se odlišuje od péče poskytované dospělým pacientům. Zjišťování potřeb rodičů je klíčové pro poskytování individualizované péče, pomáhá určit prioritní oblasti, kde rodiče potřebují pomoc a podporu. Cílem přehledové studie bylo zmapovat a analyzovat rozsah a povahu potřeb rodičů pečujících o dítě s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním. Výsledky ukázaly na mnohostranné problémy a potřeby rodičů a absenci dostupných hodnotících nástrojů.

Klíčová slova: dítě, paliativní péče, potřeby, rodiče.

Assessing parents' needs in the context of paediatric palliative care

Paediatric palliative care aims to ensure the highest possible quality of life not only for the sick child, but also for their family. It requires specific knowledge and skills and differs significantly from the care provided to adult patients. Assessing parents' needs is key to providing individualized care and helps identify priority areas where parents need help and support. This review study aimed to map and analyse the scope and nature of the needs of parents caring for a child with a life-limiting or life-threatening illness. The results highlighted parents' multifaceted problems and needs, as well as the lack of available assessment tools.

Keywords: child, palliative care, needs, parents.

Přijato: 16. únor 2026; Zveřejněno: 3. březen 2026  Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago Chicago Notes IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Růžičková P, Bužgová R. Hodnocení potřeb rodičů v kontextu dětské paliativní péče. Pediatr. praxi. 2026;27(1):65-69. doi: 10.36290/ped.2026.011.
Sdílet...
Stáhnout citaci
  • BibTeX (.bib)
  • Bookends (.ris)
  • EasyBib (.ris)
  • EndNote (.enw)
  • EndNote 8 (.xml)
  • ISI WoS (.isi)
  • Medlars (.medlars)
  • Mendeley (.ris)
  • MODS (.xml)
  • Papers (.ris)
  • RefWorks (.txt)
  • RefManager (.ris)
  • RIS (.ris)
  • MS Word (.xml)
  • Zotero (.ris)
    • Koupit PDF - 60 Kč
    bude odemčeno 3.3.2027

    Reference

    1. Aoun SM, Gill FJ, Phillips MB, et al. The profile and support needs of parents in paediatric palliative care: comparing can­cer and non-cancer groups. Palliat Care Soc Pract. 2020;14:1-14. doi:10.1177/2632352420958000. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    2. Hammer NM, Bidstrup PE, Brok J, et al. Home-Based Specialized Pediatric Palliative Care: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Pain Symptom Manage. 2023;65(4):e353-e368. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2022.12.139. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    3. Aoun S, Stegmann R, Deleuil R, et al. It Is a Whole Different Life from the Life I Used to Live: Assessing Parents' Support Needs in Paediatric Palliative Care. Children. 2022;9(3):322. doi:10.3390/children9030322. Přejít k původnímu zdroji...
    4. Barrett L, Fraser L, Noyes J, et al. Understanding parent experiences of end-of-life care for children: A systematic review and qualitative evidence synthesis. Palliat Med. 2023;37(2): 178-202. doi:10.1177/02692163221144084. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    5. Šmahajová V, Cahel T. Potřeby a zdroje opory rodičů a sourozenců dětí s život limitujícím či život ohrožujícím onemocněním. Praha: Togga; 2024. ISBN: 978-80-7476-371-7. Přejít k původnímu zdroji...
    6. Benini L, et al. Mezinárodní standardy pro dětskou paliativní péči: Od projektu IMPaCCT k projektu GO-PPaCS. Paliativní medicína. 2023;4(2):11-14. ISSN: 2695-1495.
    7. Amery J, Staníčková Z, Hrdličková L. Opravdu praktický průvodce dětskou paliativní péčí: pro lékaře a zdravotní sestry. 2. rozšířené vydání. Praha: Cesta domů; 2023. ISBN: 978-80-88455-16-5.
    8. Růžičková P, Bužgová R. Language validation of a measurement instrument to assess the needs of parents and children in palliative care - a pilot study. Kontakt. 2024;26(4):347-353. doi:10.32725/kont.2024.048. Přejít k původnímu zdroji...
    9. Srivastava R, Srivastava S. Parental Perspective in Paediatric Palliative Care: A Systematic Review of Literature Using the PRISMA Method. Indian J Palliat Care. 2022;28:199-215. doi:10.25259/IJPC_37_2021. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    10. Tutelman PR, Lipak KG, Adewumi A, et al. Concerns of Parents With Children Receiving Home-Based Pediatric Palliative Care. J Pain Symptom Manage. 2021;61(4):705-712. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.09.007. Přejít k původnímu zdroji...
    11. Koch KD, Jones BL. Supporting Parent Caregivers of Children with Life-Limiting Illness. Children. 2018;5(7):85. doi:10.3390/children5070085. Přejít k původnímu zdroji...
    12. Bužgová R. Doprovázení rodiny dítěte se závažným onemocněním. In: Etika v pediatrii a neonatologii. Praha: Grada; 2023. p. 322-327. ISBN: 978-80-271-3263-8.
    13. Verberne LM, Kars MC, Schouten-van Meeteren AYN, et al. Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study. Eur J Pediatr. 2017;176(3):343-354. doi:10.1007/s00431-016-2842-3. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    14. Verberne LM, Kars MC, Schouten-van Meeteren AYN, et al. Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. Eur J Pediatr. 2019;178(7):1075-1085. doi:10.1007/s00431-019-03393-w. Přejít k původnímu zdroji...
    15. Fahner JC, Thölking TW, Rietjens JAC, et al. Towards advance care planning in pediatrics: a qualitative study on envisioning the future as parents of a seriously ill child. Eur J Pediatr. 2020;179(9):1461-1468. doi:10.1007/s00431-020-03627-2. Přejít k původnímu zdroji...
    16. Brouwer MA, Maeckelberghe ELM, van der Heide A, et al. Brea­king bad news: what parents would like you to know. Arch Dis Child. 2021;106(3):276-281. doi:10.1136/archdischild-2019-318398. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    17. Brouwer MA, Engel M, Teunissen SCCM, et al. The Spiritual Dimension of Parents' Experiences Caring for a Seriously Ill Child: An Interview Study. J Pain Symptom Manage. 2024;68(4):360-368.e3. doi: 10.1016/j.jpainsymman. 2024.06.021. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    18. Lotz JD, Daxer M, Jox RJ, et al. M. Hope for the best, prepare for the worst: A qualitative interview study on parents' needs and fears in pediatric advance care planning. Palliat Med. 2017;31(8):764-771. doi:10.1177/0269216316679913. Přejít k původnímu zdroji...
    19. Schütze D, Engler F, Ploeger C, et al. Spolupráce specializovaného ambulantního pediatrického paliativního týmu s rodiči: narativní rozhovory s rodiči. BMJ Support Palliat Care. 2022;12(e5):e664-e670. doi:10.1136/bmjspcare-2020-002576. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    20. Collins A, Hennessy-Anderson N, Hosking S, et al. Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study. Palliat Med. 2016;30(10):950-959. doi:10.1177/0269216316634245. Přejít k původnímu zdroji...
    21. Quinn M, Gephart S, Crist J. Exploring Parent Experiences With Early Palliative Care Practices in the NICU. Adv Neonatal Care. 2024;24(2):98-109. doi:10.1097/ANC.0000000000001137. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    22. Poláková K, Tučková A, Loučka M. Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin. Praha: Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP; 2017. ISBN: 978-80-270-3257-0.
    23. Němcová M, Mašindová L. Potřeby pacientů se vzácnými onemocněními a jejich rodin v rámci paliativní péče v ČR. Závěrečná zpráva z kvalitativního sociologického výzkumu. Praha: Nadační fond Avast; 2019 [cited 2025 Mar 1]. Available from: https://www.vzacna-onemocneni.cz/images/dokumenty/Brozury/Paliativni_pece_brozura.pdf.
    24. Donnelly JP, Downing K, Cloen J, et al. Development and Assessment of a Measure of Parent and Child Needs in Pediatric Palliative Care. J Pain Symptom Manage. 2018;55(4):1077-1084.e2. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.12.484. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    25. Collins A, Burchell J, Remedios C, et al. Describing the psychosocial profile and unmet support needs of parents caring for a child with a life-limiting condition: A cross-sectional study of caregiver-reported outcomes. Palliat Med. 2020;34(3):358-366. doi:10.1177/0269216319892825. Přejít k původnímu zdroji...
    26. Sikorová L, Filová A. Potřeby rodičů onkologicky nemocných dětí očima rodičů a sester. Onkologie. 2013;7(5):263-266. Available from: https://www.onkologiecs.cz/pdfs/xon/2013/ 05/15.pdf.
    27. Koščík M. Dětská paliativní péče v ČR: výzkum odhalil skryté potřeby pomoci rodinám. Brno: Masarykova univerzita, Lékařská fakulta; 2024 [cited 2025 Mar 1]. Available from: https://www.med.muni.cz/aktuality/detska-paliativni-pece-v-cr-vyzkum-odhalil-skryte-potreby-pomoci-rodinam.
    28. Benedetto L, Musumeci O, Giordano A, et al. Assessment of Parental Needs and Quality of Life in Children with a Rare Neuromuscular Disease (Pompe Disease): A Quantitative -Qualitative Study. Behav Sci. 2023;13(12):956. doi:10.3390/bs13120956. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    29. Eskola K, Bergstraesser E, Zimmermann K, et al. Maintaining family life balance while facing a child's imminent death - A mixed methods study. J Adv Nurs. 2017;73(10):2462-2472. doi:10.1111/jan.13304. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    30. Winger A, Kvarme LG, Løyland B, et al. Family experiences with palliative care for children at home: a systematic literature review. BMC Palliat Care. 2020;19(1):165. doi:10.1186/s12904-020-00672-4. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    31. Tan AJN, Tiew LH, Shorey S. Experiences and needs of parents of palliative paediatric oncology patients: A meta-synthesis. Eur J Cancer Care. 2020;30(3):e13388. doi:10.1111/ecc.13388. Přejít k původnímu zdroji...
    32. Milfait R, Steinlauf B. Etika a právo v péči o rodiny po ztrátě dítěte: perinatální ztráta a perinatální paliativní péče. Praha: Grada Publishing; 2024. ISBN: 978-80-271-5268-1.
    33. Steinlauf B, Sláma O. Právní aspekty paliativní péče. In: Paliativní medicína pro praxi. 3rd ed. Praha: Galén; 2022. p. 43-48. ISBN: 978-80-7492-627-3.
    34. Humpl L. Týmová práce a podpora v neonatologickém a pediatrickém týmu. In: Etika v pediatrii a neonatologii. Praha: Grada; 2023. p. 373-379. ISBN: 978-80-271-3263-8.
    35. Bronsema A, Theissen T, Oechsle K, et al. Looking back: Identifying supportive care and unmet needs of parents of children receiving specialist paediatric palliative care from the bereavement perspective. BMC Palliat Care. 2022;21(1):1-10. doi:10.1186/s12904-022-00971-y. Přejít k původnímu zdroji...
    36. Cai S, Guo Q, Luo Y, et al. Spiritual needs and communicating about death in nonreligious theistic families in pediatric palliative care: A qualitative study. Palliat Med. 2020;34(4):533-540. doi:10.1177/0269216319896747. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    37. Lazzarin P, Schiavon B, Brugnaro L, et al. Parents spend an average of nine hours a day providing palliative care for children at home and need to maintain an average of five life-saving devices. Acta Paediatr. 2018;107(2):289-293. doi:10.1111/apa.14098. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    38. Breneol S, King ST, Best S, et al. Respite care for children and youth with complex care needs and their families: a scoping review protocol. JBI Database Syst Rev Implement Rep. 2019;17(7):1297-1304. doi:10.11124/JBISRIR-2017-003998. Přejít k původnímu zdroji...
    39. International Children's Palliative Care Network. Children's Palliative Care Charters [Internet]. United Kingdom: ICPCN; 2022 [cited 2025 Aug 6]. Available from: https://icpcn.org/resources/childrens-palliative-care-charters/.
    40. Piette V, Beernaert K, Cohen J, et al. Healthcare interventions improving and reducing quality of life in children at the end of life: a systematic review. Pediatr Res. 2021;89(5):1065-1077. doi:10.1038/s41390-020-1036-x. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    41. Boyden JY, Feudtner C, Deatrick JA, et al. Developing a family-reported measure of experiences with home-based pediatric palliative and hospice care: a multi-method, multi-stakeholder approach. BMC Palliat Care. 2021;20(1):1-10. doi:10.1186/s12904-020-00703-0. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...
    42. Ministerstvo zdravotnictví České republiky. Analytická část Strategie rozvoje paliativní péče v ČR do roku 2025 [Internet]. Praha: Ministerstvo zdravotnictví ČR; 2025 [cited 2025 Dec 28]. Available from: https://mzd.gov.cz/wp-content/uploads/2025/04/Analyticka-cast-Strategie-rozvoje-paliativni-pece-v-CR-do-roku-2025.pdf.
    43. European Association for Palliative Care. Evropská charta paliativní péče o děti a mladistvé [Internet]. EAPC; 2022 [cited 2025 Jul 26]. Available from: https://eapcnet.eu/eapc-groups/reference/children-young-people/.

    Zpět na obsah


    Pediatrie pro praxi

    Vážená paní, pane,
    upozorňujeme Vás, že webové stránky, na které hodláte vstoupit, nejsou určeny široké veřejnosti, neboť obsahují odborné informace o léčivých přípravcích, včetně reklamních sdělení, vztahující se k léčivým přípravkům. Tyto informace a sdělení jsou určena výhradně odborníkům dle §2a zákona č.40/1995 Sb., tedy osobám oprávněným léčivé přípravky předepisovat nebo vydávat (dále jen odborník).
    Vezměte v potaz, že nejste-li odborník, vystavujete se riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob, pokud byste získané informace nesprávně pochopil(a) či interpretoval(a), a to zejména reklamní sdělení, která mohou být součástí těchto stránek, či je využil(a) pro stanovení vlastní diagnózy nebo léčebného postupu, ať už ve vztahu k sobě osobně nebo ve vztahu k dalším osobám.

    Prohlašuji:

    1. že jsem se s výše uvedeným poučením seznámil(a),
    2. že jsem odborníkem ve smyslu zákona č.40/1995 Sb. o regulaci reklamy v platném znění a jsem si vědom(a) rizik, kterým by se jiná osoba než odborník vstupem na tyto stránky vystavovala.

    Ne
    Ano

    Pokud vaše prohlášení není pravdivé, upozorňujeme Vás,
    že se vystavujete riziku ohrožení svého zdraví, popřípadě i zdraví dalších osob.